Какви са характеристиките и дейностите на пациентските застъпници и защо са важни те.
Каква помощ можете да намерите в националната мрежа в България, защо е важно да се включите в нея и как да го направите.
Списък с функциониращи в България пациентски организации за хора с редки диагнози и техните контакти.
Цели, приоритетни области, дейности и постижения на европейската чадърна организация за редки болести.
Кога е денят на редките болести, какво се случва в него и как можете да се включите.
Какви са функциите на работните групи за пациентско застъпничество и какво цели една такава група.
Информация за функционираща на територията на България работна група за пациентско застъпничество, работеща по темата за подобряването на психичното здраве на пациентите с редки болести и техните семейства.
Каква е ролята на пациентските застъпници в европейския парламент и защо е необходимо тяхното включване.
Какво цели процесът на овластяване и защо е необходим за подобряване качеството на живот при семействата с редки диагнози.
Полезни материали за споделяне с медийни представители и в социалните мрежи, които да насърчат овластяването на пациенти с редки болести и техните близки.
Какво представляват европейските референтни мрежи, кои са пациентските застъпници за различните групи заболявания на европейско ниво и как можете да се информирате за и включите в работата им.
Каква е необходмостта от европейски референтни мрежи и какви са плюсовете за пациентите.
Кои са европейските застъпници за пациенти с редки болести в България и каква е тяхната роля.
С кои термини трябва да бъде запознат пациентския застъпник при включването си в работна група.
Към кои институции можете да се обърнете с въпроси, молби и оплаквания по повод правата на хората с редки болести в България.
Какво регулира дирекцията и как можете да подадете сигнал, в случай на нередност.
Резюме на резолюция на Общото събрание на ООН за предизвикателствата пред хората, живеещи с редки болести и техните семейства: Да разберем процеса.
Използвайте прес съобщението на Eurordis за приемане на резолюцията на ООН.
Изтеглете и редактирайте модел на писмо, което може да се изпраща до лица и институции, отговорни за внасянето на промени в България.
Използвайте медийното обръщение, публикувано от Eurordis за повишаване здравната осъзнатост по темите, свързани с редките диагнози.
Информирайте се и споделете за дейностите на Българска Хънтингтън Асоциация по проект ''EmpoweRare: Овластяване на хора с редки болести''