В повечето случаи грижата за здравето на пациенти с рядко заболяване е силно фокусирана върху медикаментозни предписания, овладяване на симптоми и търсене на ново, по-подходящо лечение. Истината, обаче, е, че на този етап много малък процент от редкие заболявания са лечими - по-малко от 5%.
Но това не означава, че ходът на всяко заболяване не може да бъде забавен, както и да се овладеят проявите на хроничните заболявания. От една страна, прекаленото фокусиране върху намирането на лекарство отвлича вниманието на пациентите и техните семейства от възможността да се възползват от физиотерапия и рехабилитация, която значително подобрява функционирането на пациента и запазва неговото здраве по-добро за по-дъгло време. От друга страна, в семействата, засегнати от редки болести всички ресурси са впрегнати в овладяване на симптомите и справяне с всички ежедневни задачи, така че не остава нито време, нито пространство за това пациентите и грижещите се за тях да се погрижат за психичното си благоденствие.
Тази практика се оказва изключително вредна - за последните 100 години редица изследвания в областта на медицината, психологията и психосоматиката са доказали, че психичното страдание неизбежно има своя отзвук върху физическото здраве и функционирането на един организъм, дори той да няма рядка диагноза. Съвсем естествено е пациентът и неговото семейство да преживеят много силни емоции, тревжност и депресия след поставянето на рядка диагноза. Но сдържането на тези емоции и отлагането на време, в което човек да се справи с тях от една страна намаляват ресурсите за справяне и на пациента, и на грижещите се за него, а от друга - доказано е, че хроничния психичен дистрес влошава хода на редките диагнози. Това е особено валидно за автоимунните заболявания, чиито епизоди в много случаи са обусловени от психични прежиявания.
Ето защо е от изключителна важност за поддържането на здравето пациентите с редки заболявания и техните близки да включват в интегративната грижа и психичното здраве като фактор.
Comments