Консултативен съвет към проекта
Към проекта функционира Консултативен съвет от пациентски представители, който освен наблюдателна функция, предоставя и постоянна обратна връзка относно изпълняваните актуалните дейности и действия по застъпничество пред институции.
Боряна Стоянова - член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания
Боряна е завършила Право в Софийски университет „Св. Климент Охридски“, работи като адвокат по търговско и корпоративно право с опит над 20 години. Омъжена, с 2 деца, едно от които е с много рядко митохондриално заболяване.
Съучредител и член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, учредено през декември 2019 година.
Чрез дейността си в сдружението Боряна е съдействала за членство на сдружението в международната организация International Mito Patients от 2020 година, първо участие през 2021 година на сдружението в международната инициатива Light up for Mito (осветяване на публични сгради в зелен цвят в подкрепа на пациентите с митохондриални заболявания), участие на сдружението в международни конференции и уебинари и много други дейности. В проекта, Боряна участва като пациентски експерт и съдейства чрез съвместно планиране на застъпнически теми и действия, предоставяне на професионална експертиза при комуникация с институциите и мониторинг на цялостната дейност и резултати.
Лила Ангелова – основател на Търнър Синдром България
Лила е родена в София и отраснала през бурните години на новата демокрация. Лила винаги е искала да живее в един по-справедлив и красив свят където има място за всеки човек. Била е дълги години в Индия и се занимава активни с йога. Основател е на Фейсбук група за подкрепа на родители на деца и жени със Синдром на Търнър, като в свободното си време се опитва активно да подкрепя, да предоставя достъпна информация и да насърчава по-добрите медицински грижи за хората с редки заболявания. Работила е в неправителствения сектор, участвайки в програми за предоставяне на възможности за учене през целия живот. Лила участва в проекта, като пациентски експерт и е лектор в обученията за овластяване по темата за трудовата реализация на хората с увреждания.
Мая Христова - майка на дете с рядко заболяване
Мая Христова е специалист по публични финанси, но през 2012 година се сблъска с диагнозата на дъщеря си Силвия – постваксинален имунен дефицит и вторична имунна тромбоцитопения, придобито след ваксинация рядко имунно заболяване. Това я поставя в неравна борба с институции и законодателство в стремежа да осигури по-добър живот и възможности за развитие на дъщеря си. Мая е активно ангажирана в дейности касаещи правата на децата с увреждания в България, като в последните години е изцяло отдадена на грижите за децата си и е личен асистент на дъщеря си Силвия. Мая участва в проекта, като пациентски експерт, инициира застъпнически действия свързани с достъпа до справедливо образованието на децата с редки диагнози и е лектор и активен участник в онлайн обученията провеждани по проекта.
Десислава Димитрова – пациент с болест на Хънтингтън
Десислава е родена в София и има две деца, за които се неотлъчно се грижи, като освен това работи и е активен застъпник по правата на хората с редки болести и увреждания. Тя е изключително силна и борбена личност, тъй като по-малкия й син се ражда с порок на сърцето поради, което е подложен на редица рискови операции. Тя преминава през изпитанието, като самата тя да е засегната от рядко заболяване и да се грижи за децата си с гордо изправена глава, като намира време да защитава и редица граждански каузи. Десислава също е активист и застъпник за правата на хората с увреждания, като през годините е заставала зад не един протест и действие целящи подбряване на живота на засегнатите. Десислава е пациентски експерт и участва активно в консултациите и дейностите свързани с медицинската експертиза и правата на хората с редки болести припокриващи се със Закона за хората с увреждания.
IN MEMORIAN
Илиана Тонова - Председател на Национална Асоциация Саркоидоза
Илиана е родена в София и от 14 години се сблъсква с проблемите на хората с редки болести и увреждания лично. В стремежа си да помогне на приятели, познати - хора с увреждания , някои от тях с редки болести се старае да се осведомява за промените в НМЕ - Наредбата за Медицинската Експертиза, за да е запозната с актуалното положение. Участвала в предложения за промени в Наредбата, които са били приемани и включвани в нея. Илиана е пациентски експерт, и е активно ангажиран в застъпническата кампания на проекта, като консултира и насочва хора с редки болести по-въпроси свързани с процедурата по придобиването на ТЕЛК и е лектор в предвидените по проекта обучения за овластяване.